Syömisen sietämätön keveys

Mikä

siinä syömisessä nyt on niin vaikeaa? 

Tähän ei ole yksiselitteistä vastausta. Jos olisi, vaiva olisi huomattavan paljon helpommin hoidettu.

Palataanpa hieman historiassa taaksepäin, jotta selviää syyt siihen miksi minulla on vajaaravitsemus.

Kaikki alkoi 5 vuotta sitten, kun jouduin tapaturmaan ja selkääni tuli 4 välilevyn repeämää ja useita pieniä pullistumia. Lisäksi oli olemassa jo nikamaliukuma lanneselässä. Tähän aloitettiin lääkityksenä Lyrica, joka on hermokipuun tarkoitettu lääke. Lyrica on yleisesti hyvin siedetty ja sopiessaan potilaalle on kuulemma oivallinen apu hermokivun hillitsemiseksi.

Minä tietenkin kuulun siihen harvaan joukkoon, jolle tämä lääke ei sopinut sitten ollenkaan. Ensimmäiset 4 viikkoa pelkästään vain oksensin. Mikään ei pysynyt sisällä. Huimasi ja minulta heikkenivät myös näkö- ja hajuaistit. 

Sinänsä kaikista uskomattominta oli, että tänä aikana painoni nousi 20 kiloa, vaikka en syönyt mitään ja silti vaan oksensin.

No, painonnousu kenelle tahansa ja vielä sairaalle -ja naiselle- ei ole helppo juttu, mutta kirjoitan tästä toisen kerran.

Niinpä vuosien saatossa ruokahalu ei palautunut ja olin monia päiviä syömättä yhtään mitään. Edes vettä en saanut juotua. No, painonnousun myötä kukaan ei tietenkään ottanut asiaa todesta, vaikka jokaiselle lääkärille ja jopa psykologille asiasta kerroin. Niinpä syöminen vaan unohtui jonnekin kivun sekaan, en pitänyt sitä itsekään mitenkään tärkeänä. Koin, että olen jo muutenkin liian lihava ja syöminen vaan edesauttaa lisää lihomista.

Voi kuinka väärässä sitä ihminen (ja ihmiset) voi olla. 

Suunnilleen 3 vuotta tapaturman ja syömisen lopettamisen jälkeen lähtivät hiukset päästä. Ne tippuivat tuppoina ja ajattelin loogisesti sen johtuvan vain kipulääkkeistä ja stressistä. 

4 vuoden kohdalla paino alkoi laskea. Näin jälkeenpäin ajatellen vauhti oli hyvin hälyttävä. Paino laski hyvin vähässä ajassa yli 30 kiloa. 

Laihtuminen oli tietenkin hieno juttu, koska olin tuntenut itseni kamalaksi syöttöporsaaksi. Sain positiivista palautetta laihtumisesta ja tietenkään mikään ei kannustanut syömään. Ei sillä, ei ollut minkäänlaista ruokahaluakaan. Aina ruoan haistaessa kääntyi vatsa ylösalaisin ja teki mieli oksentaa. Niinpä tietenkin ruokavalio, mitä sai syötyä, kapeni koko ajan ja määrät olivat hyvin pieniä. Lisäksi pelko ruokaa kohtaan oli voimakas.

Laihtumisessa oli kuitenkin myös toinen puoli. Huomasin itse, että kylkiluut pystyin laskemaan tarkalleen ja ne näkyivät tiukan paidan alta selvästi. Mihin tietenkin oli ratkaisuna se, että käytin löysiä paitoja, jotta kukaan muu ei asia huomannut.

Olo oli hyvin hutera ja tuntui ettei jaksa pystyssä olla, jalat eivät kanna. En ollut kroppani kanssa sinut, vaikka olin jo aika laiha. Tunsin itseni edelleen läskiksi. 

Laihtumisen myötä huomasin kehossani myös muita merkkejä. Kasvoissa oli/on selkeä lanugo-karvoitus, eli semmoinen ohut nukka. Ihossa on pigmenttimuutoksia eli toiselta nimeltään Vitiligoa eli valkotäpläisyyttä. Myös kynsissä ja ihossa on muutoksia. Viimeisimmät, joskaan ei vähäisimmät oireet ovat vatsan pömpötys sekä nesteen kertyminen kudoksiin.

Nyt kun olen asian joutunut kohtaamaan, tajuan, että kaikki tämä olisi voinut johtaa hyvin vaikeaan anoreksiaan. Itse asiassa tunnustan ja tunnistan käytösmalleissani olevan anoreksian piirteitä ja selkeitä merkkejä.

Kipupotilaat ja muutkin. Jos huomaat samoja merkkejä itsessäsi tai läheisessäsi, ota välittömästi yhteys lääkäriin ja pyydä lähete ravintoterapiaan!

Kipu itsessään sotkee rankasti mahdollisuuksia normaaliin syömiseen. Olipa tämä sitten liikasyöntiä tai syömisen välttämistä.

Minulla puuttuu edelleen näläntunne. En oikein tiedä palaako se sieltä enää koskaan. Ravintoterapeuttini oli sitä mieltä, ja huomaan nyt myös itse, että joudun loppuelämän kiinnittämään erityistä huomiota riittävään ravinnonsaantiin ja ruokarytmiin. Voimakkaat aversiot (eli vastenmielisyys), toiminnalliset vatsavaivat, suun limakalvojen kipeytyminen ja nielemisen vaikeudet ovat edelleen isoja haasteita.

Tuumasta kuitenkin toimeen. Haasteet on tehty voitettaviksi ja esteet ylitettäviksi. Ja jos esteiden yli ei pääse, sitten mennään läpi vaikka dynamiitillä.

Minulla on ollut onnea, sillä toimintaterapeuttini kantaa huolta tästä asiasta ja on ollut se sysäävä voima, joka sai tämän hoidon käyntiin. Lisäksi minulla on erittäin ammattitaitoinen ravintoterapeutti, joka tajuaa jo puolesta sanasta miten vaikeaa tämä oikeasti on. Ihanan helpottavaa näiden rankkojen vuosien jälkeen.

Siispä hoitoni aloitettiin rakennemuutetusta ruoasta ja ensimmäiseksi otettiin 3 tärkeintä painopistettä, johon keskitytään.

1. Monivitamiinit

2. Proteiininsaannin turvaaminen

3. välttämättömien rasvahappojen saannin turvaaminen 

Tämä kuulosti vastaanotolla ihan helpolta. Olin kuitenkin varustautunut siihen, että minulle isketään kouraan ravintoympyrä ja sanotaan, että ala syödä. Ei kuitenkaan näin. Hoito täytyy aloittaa hallitusti ja väkisin syöminen ei ole missään muodossa tarkoituksen mukaista. Rakennemuutettu ruoka tarkoittaa tässä tapauksessa nestemäisiä, sileitä ja sosemaisia ruokia. Lisäksi opin ruoan rikastuttamisesta. Jos saat alas vaikka perunavelliä, sitä rikastutetaan sulatejuustolla, jolloin saadaan proteiinia tuplasti enemmän pienestä määrästä ruokaa.

Mullistavin vinkki, jonka kuitenkin sain, oli pillillä syöminen/juominen. Pillillä imetty ravinto ohittaa makureseptoreita suussa ja mahdollistaa paremmin ruoan saannin alas.

Kotona sitten pällistelin kaikkia saamiani esitteitä. Siellä oli myös lappu siitä kuinka paljon proteiinia on missäkin ruoassa. Kauhistuin ja ahdistuin siitä miten paljon pitäisi syödä siihen, että saan tarvittavan 80g/vrk proteiinia. Itketti ja ahdisti. Ei mitään mahdollisuuksia. Kaikki kuvissa olevat proteiinin lähteet vain yököttivät. Kokeilin maidolla. Ei ollut hyvä sekään. 

Kunnes sitten eräänä päivänä kaupassa huomasin Valion proteiinijuomat. Ne olivat minun pelastukseni.

20g proteiinia/purkki, näitä 4/vrk. Ei paha.

Proteiini on välttämätön kehon toiminnalle. Minulla nyt aiheutunut kudosturvotus johtuu osaltaan CRPS:stä ja osaltaan vakavasta proteiinivajaaravitsemuksesta. Proteiini on se aine, joka pitää nesteen veressä. Ilman proteiinia nesteet kerääntyvät kudoksiin ja aiheuttavat turvotusta.

Toinen pelastava asia oli vadelmakeitto, joka oli valmiiksi pakattu purkkiin. Ei tarvinnut haistella eikä nähdä ruokaa. Pillillä vaan ääntä kohti. Onneksi kaupoista löytyy tänäpäivänä vaikka mitä, kun vaan jaksaa etsiä.


Sitten tuon ruokaöljyn syöminen. Siihenkin olisi varmaan miljoona eri keinoa kuinka sitä söisi, mutta 4 rkl/vrk on minulle tällä hetkellä Mission Impossible!

CRPS-potilaana olisi äärimmäisen tärkeää saada tuo tarvittava määrä hyviä rasvoja, koska ne vaikuttavat hermoston toimintaan. Vajaus tässä asiassa vaan siis pahentaa perussairautta. Tämä on kovasti työn alla, mutta myönnettäköön, etten ole onnistunut tällä kohdalla tavoitetta vielä täyttämään.

Kauniit turvonneet ja sinertävät CRPS-kintut

Samaiset kintut lähempää kuvattuna

Mutta voittajan elkein tuuletan sitä, missä olen tällä hetkellä jo onnistunut!!! Hyvä minä! Proteiinin saanti on nyt hyvällä alulla ja aion sen siinä pitääkin. Pikkuhiljaa ruokavalio monipuolistuu ja sinne jää ruoka-aineita jotka myös toivottavasti pysyvät mukana.

Nivelreuma on sitten vielä oma haasteensa. Sen(kin) hyvä hoito edellyttää monipuolista ja riittävää ravinnonsaantia. Mutta pienin askelin.

Ei lasketa epäonnistumisia, vaan muistetaan ettei koskaan luovuteta!

CRPS:n kuorruttama reumapeukaloni

Peukaloiden kokoerot

Aliravittu ajattelee koko ajan ruokaa. En ollut edes tajunnut tätä itse. Olen näinä vuosina selaillut ruokablogeja ja koostanut mitä erilaisempia ruoka-ohjeita käyttäen -sitten joskus-ajattelutapaa. 

Tämä on kehon hätähuuto! Kehon signaaleja on syytä kuunnella!