Suurin este kuntouttamiselle, oman kokemukseni mukaan on, ettei välttämättä uskalla tehdä valtavasti kipua aiheuttavia asioita.
Minulle on opetettu, että toiminnallisia asioita nimenomaan ei saa tehdä kivun yli.
Omalla kohdallani tässä on se sudenkuoppa, että silloin jää tekemättä ihan kaikki.
Helposti tulee ajatus, että ollaan tekemättä vain. Tietysti tämänkin vaihtoehdon voi valita. Sillä on kuitenkin seurauksensa.
CRPS on siitä mukava seuralainen, että jos et kuntouta raajaa ja opeta aivoille takaisin toimintamalleja, ne katoavat kokonaan ja raaja jää täysin aivojen ulottumattomiin ja voi käydä niin, että se surkastuu kokonaan.
Vuosia sitten, kun vasen käsi meni ensimmäisen kerran melkein kuolioon ja kääntyi suoja-asentoon rinnan päälle, eikä totellut enää mitään, myös vasen puoli hävisi minulta hahmotuksesta kokonaan. Sain silloin CRPS diagnoosin.
Silloin sain mahtavalta lääkäriltä sellaisen neuvon, jonkä tärkeys selvisi minulle vasta nyt vuosia myöhemmin, ja jota pitäisi jokaisen CRPS-potilaan aktiivisesti noudattaa, jos haluaa raajojensa vielä toimivan.
Älä hoivaa suoja-asennossa olevaa raajaa.
Siihen lankeaa niin helposti. Varsinkin kun raaja on tuskastuttavan kipeä. Hoivaaminen on ilmeisesti jotenkin selkäytimessä. Silloin kun sairastetaan, silloin päästään helpommalla ja päästetään helpommalla.
Näin se ei kuntouttamisen ja kuntoutumisen kannalta katsottuna kuitenkaan ole. Jokainen, joka on tätä prosessia tehnyt tai läpikäynyt, tietää, että kuntouttaminen ja kuntoutuminen on kovaa työtä. Siinä ei lepopäiviä tunneta, pekkasiin ei ole varaa ja lomarahoista ei ole tietoakaan.
Vaan ja ainoastaan päämäärä siintää silmissä ja sitä kohti matkataan joka hetki. Vastoinkäymisten läpi, joita kohtaa ihan joka hetki. Voisin omalta kohdaltani sanoa, ettei tyyntä säätä ole ollut näköpiirissä viimeisen 7 vuoden aikana, vaan erilaisia ja erikokoisia myrskysäitä on kohdalle osunut.
Myrkyssä kuitenkin ratkaisee se, kuinka toimit silloin kun paatti meinaa hörpätä vettä.
Tässä nyt ne lupaamani ohjeet siihen kuinka sain oman käteni taas halvauksen jälkeen toimintakuntoon, pystyn käyttämään kättä auttavasti ja kipu ei ole ylitsevuotava.
1. Halvauksen käytyä, käsi jäi suoja-asentoon koukkuun ja nyrkkiin. Käytin nyt rajua toimenpidettä, sillä tarvitsen kättäni ja en halua sitä menettää.
* Laiton muutamia ruokatarvikkeita kauppakassiin ja kassin hihnan tungin vasemman käden nyrkkiin väkisin.
* Ajatus mukaan ja terveellä kädellä kassista irti, jolloin paino vei käden rajusti taas suoraksi.
Myönnettävä on, että vesi tippui niin silmistä kuin tuskanhikenäkin, mutta käsi oli suorana ja ei sen kauheampaa kuitenkaan tapahtunut.
2. Tästä seurasi se, että välittömästi oli otettava harjoitukset käyttöön. Menin pitkälleni sänkyyn ja aloin tehdä käsille omaa harjoitettani.
*Ensin kuvittelin vetäväni köyttä alaspäin vuorovedoin; vasen, oikea, vasen, oikea...
*Heti vaan perään seuraava vaihe, eli sama juttu, mutta molemmat kädet pienellä liikkeellä mukaan. Aluksi yksi sormi vuorovedoin irti alustasta ja kuvitellen samalla vetävänsä sitä köyttä vuorovedoin alaspäin.
*Vaiheessa kolme, jouduin nostamaan vasemman käden ylös oikean avulla ja pitämään sen siinä. Kuvitellen vetäväni köyttä alaspäin ja samalla liikutellen vuorotellen molempien käsien sormia.
Pari päivää tein näin ja kappas kummaa kolmantena päivänä pystyin jo nostamaan vasemman käden itse ylös ja tekemään oikeasti köyden alasveto-liikettä vuorovedoin; vasen. oikea, vasen, oikea...
Teen näitä edelleen joka päivä. Tai jos kipu meinaa äityä oikein kovaksi, teen näin heti. Kipu yleensä väistyy ja aivot palaavat oppimaansa toimintamalliin ja raajan väritys palaa aikalailla normaaliksi.
3. Koska minulta halvaantui myös toinen jalka opettelin aikaisemmin saman toimintamallin neliraajaisesti, jotta sain kävelyn taas sujumaan.
*Tässä tapauksessa toimin vaan vähän toisinpäin.
Aloitin nimittäin kuvittelemaan, että kiipeän tikapuita ylöspäin vuoroparein oikein nopeasti , eli oikeastaan juosten.
Aivot eivät jääneet jumiin, kun kuvittelin vauhdin mukaan. Hiljaisella vauhdilla ja oikein keskittyen en saanut vasenta puolta mukaan, mutta vauhdissa sain sen hahmotettua mukaan.
Tämä oli nopein tie saada kävely ulkonakin onnistumaan. Nyt ei tarvitse enää joka kerran käskeä jalkoja kävelemään vaan toimintamalli alkaa olla jo iskostunut aivoihin puolen vuoden harjoittelun jälkeen. Kivunhallintaan erinomainen keino tämä myös.
Minulle oli myös hirveä haaste opetella mikä on vasen ja mikä oikea. Kaikki oli vaan oikeaa. Nämä harjoitteet ovat iskostaneet toimintamallin kahdesta kädestä ja kahdesta jalasta aivoihini ja tiedostan oikean ja vasemman olemassaolon.
Kipuahan nämäkään eivät poista vaan tekevät olosta siedettävän. Eivätkä nämäkään CRPS:ää pois vie vaan nimenomaan näin olen saanut raajojen toimintakykyä ja käyttöastetta palautettua. Jokapäiväisen elämän ja selvitymisen kannalta minulle on erittäin tärkeää, että jokainen raaja toimii edes auttavasti. Aallonpohjia tulee ja kuntoutuminen ei ole lineaarista, mutta ainakin minulla on olemassa nyt keinot, joilla saan tilanteen omaan hallintaani.
Tämä vaatii aivotyötä. Se on raskasta. Koko ajan täytyy olla hereillä ja niinsanotusti hälytystilassa ja tarkkailla raajojen toimintaa ja mitä aivot huomioivat ja mitä eivät.
Minun on koko ajan oltava valppaana huomioimaan asioita, eli tiedostaen pistän asiat merkille ja huomioin ne niin, että aivot tajuavat huomioineensa asiat. Tämä koskee omaa itseäni ja myös ympäristöä.
Ulkona kulkiessa pystyn vain reagoimaan asioihin jotka näen. Sittenkin vähän hitaasti. Eli, jos olen koiran kanssa ulkona, en pysty reagoimaan takaa tulevaan koiraan, ihmiseen tai edes uhkaan. Siksi ei voi vain kävellä koko ajan eteenpäin ja haaveilla vaikka kitarasooloista. On keskityttävä täydellisesti siihen mitä tekee ja havainnoitava sitä mitä tekee.
Tämä koskee myös syömistä.
Tällä on myös kääntöpuoli. Olen täysin tietoinen omista tunteistani ja stressinsietokyvystäni. Tiedän mitä asioita en kestä, jaksa tai edes halua. Aika nopeasti myös löydän korvaavan tavan tehdä asioita, jos perinteinen ei meinaa sujua. Olen koko ajan läsnä omassa elämässäni. Näin ollen kipukaan ei hallitse elämää, vaan minä pystyn toimimaan hallinnan takaisin saamiseksi, jos tarve niin vaatii.
Tämä vaatii uskallusta ja itse määritellyt rajat oman jaksamisen suhteen. Se vaatii niitä mainitsemiani uhrauksia.
Tai minä näen ne asioina, jotka parantavat elämänlaatuani ja jaksamistani.
Asia riippuu siitä kuinka jaksaa seistä oman rankansa varassa ja ottaa vastuun omasta kuntoutumisesta, omasta kivusta, omasta itsestään ja omasta elämästään. Koska me voimme vaikuttaa vain ja ainoastaan siihen omaan jaksamiseen kroonisen sairauden kanssa eläessä, silloin elämästä on tehtävä myös sen mukainen, että jaksaa elää, kuntouttaa ja kuntoutua. Myös niin, että jaksaa myrskyssä toimia itselle oikein ja voimavarat eivät hupene vaikka myrskyinen sää jatkuisi ja jatkuisi.
