Saavuttamattomissa?

Ai,


Mikä kipu? En ymmärrä miten voit tuntea kipua? Ei se voi olla mahdollista. No, eihän tuo vielä mitään, mutta kun siskonkumminkaimanserkulla on vielä pahempi... Eihän nuori ihminen voi olla sairas.. Luulotautinen ja työtä vieroksuva.. Laiskakin varmaan..


Juuh, tähän törmään vieläkin aika ajoin. Ihmisiltä hyvin tyypillisiä kysymyksiä, väittämiä ja oletuksia.


Niin, eihän terve ihminen voi kuvitella miltä krooninen kipu tuntuu. Kuinka voisikaan? Ei hänellä ole siitä kokemuspohjaa. Mutta, Jos kivun olemassaoloa ei ymmärrä, se ei tarkoita sitä, että kipua ei olisi olemassa.
Tämä on varmaan suurin vähättely mitä kipupotilaat saavat osakseen. Kipua ei ymmärretä, joten sitä ei silloin ole olemassa. Väärin!

Kipu on meillä jokaisella subjektiivinen tunne. Tarkoittaa sitä, että jokainen yksilö tuntee kivun eri tavalla, eri vahvuisena. Kukaan ei voi toiselle sanoa, että kivun tunteminen on väärin. Tai, et voi tuntea kipua. Kyllä voi. Missään ei ole määritetty kuinka paljon missäkin sairaudessa voi kipua tuntea. Se on jokaiselle  henkilökohtaista. Ei ole olemassa mitään mittaria kivun mittaamiselle. Olisihan se helpoa, jos olisi jokin kuumemittarin kaltainen laite, jolla saataisiin lukema siitä millaisella asteikolla kipu milloinkin liikkuu. Se olisi silloin ehkä yleisesti hyväksyttävää.

Kipua sairautena tunnetaan vielä kovin huonosti. Se voi kuitenkin viedä pohjan koko elämältä.

Terveys - The one and only - On täysin korvaamaton asia.

 Sitä ei voi korvata rahalla, ei materialla, ei millään. Näin se vaan on. Ihmisiltä kysyttäessä kolmea tärkeintä asiaa elämässä, yleensä yhtenä tärkeimmistä vastataan terveys. Hassua, näin minäkin aina ennen vastasin, ymmärtämättä kuitenkaan mitä se tarkoittaa. Terveys on meille jokaiselle itsestäänselvyys, aina niin kauan kunnes sen menettää ja sitä ei voi enää takaisin saada. Siis yksi elämän suurista tragedioista, joka meitä voi kohdata.

Kivun ja sairauden kanssa voi kuitenkin oppia elämään. Tie siihen käy kivun ja sairauden hyväksymisen kautta, joka ei suinkaan ole helppoa saati mitenkään yksinkertaista. Eihän mikään, mikä vie meidät epämukavuusalueelle ja kasvattaa meitä, ole helppoa. Eihän sen ole tarkoituskaan olla. Kasvu tapahtuu vain ja ainoastaan -kirjaimellisesti- kivun kautta.


Minulta on vuosien saatossa usein kysytty, miltä tuntuu menettää terveys?

Olen tätä paljon pohtinut ja julkaisen tässä nyt kirjoituksen, jonka kirjoitin jo vuonna 2011 kun olin alkumetreillä kivun hyväkymisen suhteen. Todettakoon, että vuonna 2011 ei vielä ollut tietoa CRPS-diagnoosista.

Ajatellaan, että olet koko elämäsi haaveillut lähteväsi purjehdusmatkalle maailman ympäri.

Olet valmistautunut matkaan huolella monta monituista vuotta. Olet hankkinut loisteliaan purjeveneen, joka kestää kovemmankin myrskyn, kiillottanut ja hionut sen huolella ja rakkaudella kuntoon, koska se on sinun kotisi seuraavat vuodet reissun ajan.

Olet etsinyt tietoa maailman meristä ja niiden riskeistä sekä koettavista asioista. Olet miettinyt tarkkaan satamat, joissa pysähdyt ja mitä siellä haluat kokea.

Olet haaveillut suolaisesta merituulesta kasvoilla ja niistä pelottavista öistä trooppisen myrskyn riepotellessa venettä.

Vihdoin tuo odotettu päivä koittaa ja olet valmiina lähtöön.

Lähdet elämäsi matkalle, josta riittää varmasti jälkipolville kerrottavaa.

Seilaat merillä ja olet onnellinen. Kohtaat haasteet varmana voittajana ja uskot, että sinua ei estä mikään elämästä unelmaasi todeksi.

Olet saanut kokea jo tähän mennessä Välimeren helmet. Aurinkoa ja lämpöä, sangriaa ja tapaksia, aurinkorantoja ja upeita saaria, flamencoa ja muotitaloja, gelatoa ja palmuja, fetajuustoa ja pitsaa.

Nyt olet kuitenkin tullut siihen vaiheeseen matkaasi, että sinä lähdet ylittämään Atlantin valtameren.

Olet jo tähän mennessä tullut siihen tulokseen, että olet syntynyt seilaamaan. Merellä oleminen ja eläminen ovat sinun elinehtosi.

Atlantin ylittäminen ei ole helppo homma, monet myrskyt ja taifuunit ovat katkaista matkasi monta kertaa, mutta sinä olet niihin varautunut ja osaat väistää tiedon ja taidon ansiosta pahimmat paikat.

Olet pitkän matkan jälkeen saapumassa Argentiinan rannikolle ja odotat jo malttamattomana uuden mantereen kohtaamista. Voit jo mielessäsi onnitella itseäsi, matka oli pitkä, mutta se onnistui hienosti.

Kunnes, aivan yllättäen, ilman mitään ennakkovaroitusta, nousee myrsky, josta sinulla ei ollut mitään tietoa. Myrskyn voima saavuttaa sinut aivan Argentiinan rannikolla ja riepottaa venettäsi todella pahasti, et voi kuin mennä virran mukana. Ja sitten, myrsky on ohi yhtä nopeasti kuin se alkoikin.

Selvittyäsi shokista huomaat veneen olevan päällisin puolin ehjä. Onneksi ei ole näkyviä vaurioita. Myrsky on kuitenkin heittänyt veneen matalaan rantaveteen, josta on hyvin hankala päästä taas syville vesille.

Olet suorastaan onnellinen, että olette molemmat kunnossa, sinä ja vene. Lähdet etsimään asiantuntijaa, joka tarkastaisi veneen, jotta pääset piakkoin jatkamaan taas matkaasi turvallisesti. Asiantuntija saapuu paikalle ja tutkii veneen.  Tuomio on kuitenkin jotain muuta kuin odotit. Hän kertoo, että tämä on nyt päätesatama.

-        - Päätesatama, sinä soperrat, kuinka se voi olla mahdollista? Sinun täytyy päästä takaisin merelle.

Vene on päällisin puolin ehjä, mutta sen perusrakenne on useasta kohtaa särkynyt ja sitä ei saa korjaamalla kuntoon. Toisin sanoen vene ei ole enää merikelpoinen.

Voit kyllä asua veneessä edelleen ja pitää sen satamassa, mutta purjehtimaan sillä ei enää lähdetä.

Olet aivan järkyttynyt, murtunut ja sydämesi on sirpaleina. Olet toisella puolen maailmaa, vieraassa maassa ilman mahdollisuutta palata kotiin. Paniikki iskee. Et kuitenkaan luovuta, hankit toisen, kolmannen ja neljännenkin asiantuntijan toteamaan vain saman asian. Mitään ei ole tehtävissä.

Ei ole muuta mahdollisuutta kuin rauhoittaa tilanne ja yrittää sopeutua siihen.

Laitat veneen asuinkuntoon ja huollat sitä ohjeiden mukaan päivittäin, jotta pystyt asumaan siinä nyt sitten pysyvästi.

Tunteiden kirjo on laaja, jota käyt läpi. Tunnet suurta surua ja katkeruutta siitä, että sinulta on viety vapaus valita. Tuska sisälläsi on salvata hengityksesi monta kertaa.

Opettelet uuden maan tavoille, erilaiseen elämänrytmiin. Opettelet uuden kielen ja kokonaan uuden kulttuurin.  Tämä on pakko tehdä, jos meinaat selvitä hengissä uudenlaisessa tilanteessa.

Tiedät, että et enää koskaan palaa kotiin. Se saa kyyneleet valumaan pitkin poskiasi.

Myös meri ja ne satamat ja paikat, joissa ajattelit vierailevasi, ovat nyt enää pelkkää toiveunta. Olet luopunut unelmastasi ja yrität selvitä siitä eteenpäin. Se tekee kipeää.

Menneisyys ja muistotkin tekevät kipeää, koska olet saanut jo kokea jonkin osan unelmastasi, mutta et saanut viedä sitä loppuun. Muistat aina miltä merituuli  tuntui  kasvoilla veneen kiitäessä vaahtopäillä. Miten tunsit jännitystä saapuessasi aina uuteen satamaan ja kokemaan uusia asioita. Miten kovasti kaipaat sitä, että irrotit veneen köydet, nostit purjeet ja suuntasit kohti uutta seikkailua. 

Olit vapaa tekemään mitä halusit.

Kuitenkin jonkin ajan kuluttua pysähdyt ja huomaat, että myös uudessa elinympäristössä on ihania asioita. Argentiinalainen tango ja tuliset rytmit, soljuva espanjan kieli ja jalkapallo, lämmin ilmasto ja sadekausi, ne ovat vain erilaisia asioita mihin olit aiemmin tottunut.

Saat yhä olla lähellä merta, mutta et enää koskaan merellä. Istut veneen kannella ja katsot laskevaa aurinkoa. Meri, se on niin lähellä, mutta niin kaukana. Saavuttamattomissa.

Sopeudut vähitellen tilanteeseen, mutta kaipaus ei häviä koskaan.

Tragediasta voi selvitä ja oppia elämään sen seurausten kanssa. Se vaatii vain uuden näkökulman ja uudet arvot elämään. Määrität uudestaan kuka olet, mitä olet, mitä haluat ja mitä haluat olla. - Helppoa, kuin heinänteko vesisateella!


Mutta meille kaikille mahdollista!

Pysyt sä pinnalla?

Tänään

alkoi ansaittu joululoma. Joku voi ehkä miettiä,  miten ihmeessä ihmisellä, joka ei ole töissä, on lomaa.

 - Helposti. 

Loma tarkoittaa minulle vapaata kaikesta tästä normaalista rumbasta joka pyörii muutoin läpi vuoden. Viimeinen 8 kuukautta on elämässäni ollut yhtä pyöritystä. Huhtikuussa olin neurologisella osastojaksolla, jossa toimintakykyäni kartoitettiin fysioterapeutin, toimintaterapeutin, neuropsykologin ja neurologin toimesta.

Tästä seurasi sitten se, että aloitin uuden toimintaterapeutin kanssa ja aloitin myös musiikkiterapian, jossa kokeiltiin fysioakustista tuolia. Musiikkiterapia jouduttiin lopettamaan päällekäisyyden vuoksi muutaman käyntikerran jälkeen. 

Kahden eri lääkärin tutkimukset, pään magneettikuvat ja kuntoutustukihakemuksen teko, olivat seuraavana vuorossa.

Näistä kun päästiin eteenpäin, alkoi yhteistyö psykologin kanssa. Samaan hengenvetoon sain kutsun myös reumapolille ja taas tapasin uuden lääkärin, toimialan ja sairauden.

Viimeisenä, muttei yhtään vähäisimpänä, tuli kuvaan mukaan ravintoterapeutti. Lisäksi kävin vielä eilen työvoimatoimiston järjestämällä lääkärillä työkykyarviossa.

Blaah! Kyllä on ollut aivokapasiteetti kovilla, kaikkien uusien lääkäreiden, terapeuttien, toimintatapojen, diagnoosien, toimintamallien, näkökulmien, pettymysten, järkytysten ja menneen kertaamisen kanssa (aina uudestaan ja uudestaan).

Fyysinen kapasiteetti on ollut aivan äärirajoilla uusien oireiden ja rankkojen kipukohtausten sekä rytmihäiriöiden ja aliravitsemuksen takia.

Mites sitten henkinen puoli? Vuoristorataa! Melkoista vuoristorataa. Olen joutunut kysymään itseltäni sen perimmäisen kysymyksen useaan otteeseen. Ai, minkä kysymyksen? No, tietenkin sen, taisteletko vai luovutatko?

Joskus on sellaisia hetkiä, että luovuttaminen tuntuu hyvin houkuttelevalta vaihtoehdolta. Tuntuu kuin olet keskellä ulappaa ja olet vajoamassa pinnan alle. Kyse on siitä, jaksatko pysyä pinnalla. Sinä teet sen päätöksen, kukaan ei voi sitä puolestasi tehdä. Olen siis miettinyt moneen otteeseen, mitä teen. Kuitenkin vahva elämänliekki kumpuaa sisältäni ja tulee ajatus, että räpyttelee nyt sitten vaikka korviaan, mutta pinnalle on räpiköitävä. Koskaan ei tiedä kuka ajaa paatilla ohi.

Siis taistelen! En luovuta! Helppoa se ei ole, vaatii henkistä kestävyyttä. Välillä iskee turnausväsymys ja motivaatiota haetaan ihan joka tunti. Jos selvitään hengissä seuraavaan tuntiin, niin selvitään sitä seuraavaan myös. 

Mutta eteenpäin on elävän mieli. Nyt kun rankka jakso on takana on helppo hengähtää ja hengittää. Aikomuksena on rentoilla oikein urakalla. Kerätä voimia alkavaa uutta vuotta ja tulevia koitoksia varten.

Rentoilu on aloitettu jo :) meditaatiota, valokuvia ja jalkahieronta. Tästä se taas elämä alkaa näyttää valoisammalta. 

Haluan kiittää lämpimästi kaikkia kanssakulkijoita. ღ

Ihanaa lomailua!

Kuka, Mitä, Miksi ja minkä ihmeen takia?

Olen

Odessa H. Olet sydämellisesti tervetullut seuraamaan blogiani ja kulkemaan rinnalla kanssani näillä elämän mutkikkailla ja mäkisillä teillä.

Olen kipukroonikko. Tarkemmin sanottuna sairastan CRPS- oireyhtymää, joka on tätä nykyä koko kehossa. Lisäksi minulla on nivelreuma, selässä nikamaliukuma, migreeni, aliravitsemus ja syömishäiriö. Ihan nyt vain päälimmäiset vaivat mainitakseni.

Blogi on perustettu alunperin itseni toiminnallista kehitystä ajatellen toimintaterapiassa. Siitä sitten kuitenkin lähti ajatus, että miksi en jakaisi näitä asioita muidenkin kanssa. Niinpä tästä on syntynyt Solidaarinen Sydän, jonka on tarkoitus toimia vertaistukena muille sairaille ja ehkä tuoda ymmärrystä niille, joiden on vaikea sairautta ja sen mukanaan tuomia asioita ymmärtää. Lisäksi tämä kuvaa omaa kehityskaartani ja ajatuksiani sekä tätä omaa prosessiani, joka ei pääty milloinkaan.

Tästä piirroksesta kaikki lähti käyntiin. Tähän tulen palaamaan vielä monta kertaa.

Kipupotilaan arki ja elämä on yleensä aika vaikeaa. On tasapainoiltava monen asian välillä ja osa vielä yrittää pärjätä työelämässä. Minä en ole tällä hetkellä enää työelämässä. Olen ollut kotona nyt reilun 3 vuotta.

Kivun korkeakoulua on takana nyt 5 vuotta. Melkein sanoisin, että maisterin paperit on hankittuna. Harmillista vain, että tämä ei ole mikään ansioksi luettava saavutus, ainakaan yhteiskunnalliselta kannalta.

Näihin ja moniin muihin teemoihin palaan jatkossa. Kommenttiboksiin voi halutessaan jättää kommenttia, ne ovat aina tervetulleita. Myös kysymyksiä ja aihe-ehdotuksia otetaan vastaan ja toteutetaan mahdollisuuksien mukaan.

Oikein sydämellisen ihanaa alkavaa viikkoa!